Bucaramanga conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con llamado a la detección temprana y garantía de derechos. Desde la Secretaría de Salud y Ambiente, en articulación con la Universidad Industrial de Santander, se reafirmó el compromiso institucional con la detección oportuna, la continuidad en la atención y la garantía de derechos de las personas que viven con enfermedades huérfanas.
En el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, la Secretaría de Salud y Ambiente de Bucaramanga realizó una jornada académica y de sensibilización que reunió a directivas universitarias, profesionales de la salud, asociaciones de pacientes, estudiantes, cuidadores y personas que viven con estas patologías.
Durante su intervención, la secretaria de Salud y Ambiente destacó el compromiso de la Administración Municipal, y del alcalde de Bucaramanga, Cristian Portilla, con el fortalecimiento de las acciones institucionales orientadas a garantizar diagnóstico oportuno, seguimiento continuo y tratamiento integral.
Gloria Orduz, secretaria de Salud y Ambiente manifestó: “Nos encontramos en la Universidad Industrial de Santander conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas. En nombre de la Secretaría de Salud de Bucaramanga y de nuestro alcalde, Cristian Fernando Portilla Pérez, damos la bienvenida a este evento en unión de las fundaciones que nos acompañan y de las instituciones de Bucaramanga que trabajan en pro del bienestar y de hacerle un seguimiento, un diagnóstico y un tratamiento oportuno a todas estas personas que están sufriendo estas enfermedades”.
Durante su intervención, la secretaria de Salud y Ambiente destacó el fortalecimiento de las acciones institucionales orientadas a garantizar diagnóstico oportuno, seguimiento continuo y tratamiento integral.
En Colombia, las enfermedades huérfanas reconocidas en la Ley 1392 de 2010 son patologías crónicamente debilitantes, graves y de baja prevalencia, que requieren abordajes integrales y continuidad en el cuidado. Sin embargo, muchas familias enfrentan demoras diagnósticas y barreras en el acceso a servicios especializados, lo que representa un reto permanente para el sistema de salud.
En este contexto, la instalación de la Mesa Municipal de Enfermedades Huérfanas en 2025 marcó un avance significativo en la articulación territorial, permitiendo fortalecer la coordinación intersectorial, las acciones de inspección y asistencia técnica, así como la mejora en la calidad del registro y la trazabilidad de la información.
Durante la jornada se reiteraron cuatro mensajes fundamentales:
- La importancia de la sospecha y detección temprana.
- La garantía de continuidad en la atención.
- El fortalecimiento del registro y la calidad del dato para la toma de decisiones.
- La inclusión activa de pacientes y cuidadores en los procesos institucionales.
La actividad se desarrolló en un escenario académico que permitió integrar conocimiento científico, experiencia clínica y el testimonio de pacientes, consolidándose como un espacio de reflexión y acción conjunta.
“Visibilizar es asumir responsabilidad y asumir responsabilidad es garantizar derechos”, fue el mensaje final con el que la Secretaría de Salud y Ambiente reafirmó su compromiso de seguir trabajando con responsabilidad técnica y sensibilidad humana por el bienestar de las personas con enfermedades huérfanas en Bucaramanga.
